Ci mettiAMO il fiato

Si terrà presso il Climbing Stadium di Arco la 1° Giornata di sensibilizzazione su fibrosi cistica, trapianto e sport: ‘ci mettiAMO il fiato! Raggiungi con noi la vetta’,organizzata da Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) e Centro Nazionale Trapianti (CNT) per promuovere i benefici di una corretta attività fisica in pazienti con patologie cronico-degenerative, come la fibrosi cistica (FC), la più diffusa tra le malattie rare che, in Italia, colpisce circa 6.000 persone.

“Ad oggi non esiste una cura risolutiva per questa malattia che danneggia principalmente l’apparato respiratorio – spiega Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC - Pertanto nonostante i progressi terapeutici abbiano modificato la qualità della vita e portato ad un allungamento di essa, quando si giunge allo stato avanzato della malattia polmonare e all’insufficienza respiratoria l’unica terapia salvavita è il trapianto di entrambi i polmoni”.

Secondo i dati forniti dal CNT infatti il 30% dei trapianti di polmone, nel nostro Paese, riguarda i pazienti con FC. Oltre il 73% di questi pazienti, ad un anno dall’intervento, sta bene e può fare attività fisica. “Da anni il Centro Nazionale Trapianti, insieme a Istituto Superiore di Sanità, Centro Studi Isokinetic, Università di Bologna, è impegnato nella ricerca scientifica volta a dimostrare gli effetti positivi dell’attività fisica sui pazienti trapiantati e tutti i dati raccolti indicano che la somministrazione regolare di attività fisica migliora la qualità di vita del paziente trapiantato”, ha dichiarato Alessandro Nanni Costa, Direttore del CNT.

Sport ed attività fisica rappresentano quindi un ausilio molto importante per la terapia in FC, ed ai pazienti viene spesso consigliato di intraprendere un’adeguata attività fisica allo scopo di integrare le varie terapie farmacologiche e fisioterapiche.

Da questa premessa nasce ‘Ci mettiAMO il fiato, raggiungi con noi la vetta! L’evento, realizzato con il supporto del Coordinamento Trapianti e della Provincia autonoma di Trento, incoraggia i pazienti ad intraprendere un percorso di attività fisica in un ambiente di montagna, saranno coinvolti nel progetto anche i pazienti con trapianto di polmone per dimostrare che praticare regolare attività fisica contribuisce a migliorare la qualità della vita nel periodo post trapianto.

La giornata si articolerà in più momenti: una leggera passeggiata su strada sterrata e/o sentiero di montagna di 3/5 Km; una prova di arrampicata in falesia naturale, su gradi di difficoltà facili e di altezza moderata. In entrambi i casi le attività verranno svolte sotto il controllo e alla presenza delle Guide Alpine. Infine nel pomeriggio, un incontro scientifico sarà la sede di confronto e riflessione per pazienti, medici e istituzioni nel corso della tavola rotonda ‘Fibrosi Cistica, attività fisica e trapianto: come migliorare la qualità del paziente’.

Tutti sono pertanto invitati a partecipare a questa importante giornata di sensibilizzazione e a condividere l’hashtag #cimettiamoilfiato per incoraggiare i pazienti a ‘raggiungere la vetta’.

Si ringraziano per la collaborazione le Guide Alpine e la Protezione Civile del Trentino, l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari e la Comunità di Valle di Alto Garda e Ledro.

Per maggiori informazioni: www.fibrosicistica.it/grandieventi 

PROGRAMMA

09.30 1a Passeggiata di sensibilizzazione su fibrosi cistica, trapianto e sport
Rock Master Area - Climbing Stadium di Arco
Ritrovo dei partecipanti
09.45 Partenza gruppo passeggiata. percorso di 3/5 chilometri su sentiero in piano o leggera salita
Partenza gruppo arrampicata. falesia naturale con facili percorsi
12.45 Rientro alla Rock Master Area
13.00 Pranzo a buffet presso Rock Master Area
14.00 Incontro Scientifico Rock Master Area
14.05 Saluti di benvenuto
- Gianna Puppo Fornaro, Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC)
- Alessandro Nanni Costa, Direttore Centro Nazionale Trapianti (CNT)
14.15 Saluti delle Istituzioni
- Ugo Rossi, Presidente Provincia Autonoma Trento
- Alessandro Betta, Sindaco Comune di Arco
- Mauro Malfer, Presidente Comunità di Valle Alto Garda e Ledro
- Angelo Del Favero, Direttore Generale dell’Istituto Superiore di Sanità
- Lucia Pilati, Coord. Trapianti Provincia Autonoma Trento
- Carlo Castellani, Presidente Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica (SIFC)
14.40 TAVOLA ROTONDA
Fibrosi cistica, attività fisica e trapianto. come migliorare la qualità della vita del paziente
Apertura. Alessandro Nanni Costa
Moderatori. Gianna Puppo Fornaro - Lucia Pilati
Relatori.
- Federico Rea, Centro Trapianto di Polmone, Padova
- Ermanno Baldo, Centro di Supporto FC, Rovereto
- Antonio Prestini, Dirigente Medico APSS e Guida alpina
- Alberto Bastianelli, LIFC
- Angela Trenti, LIFC

Per saperne di più: