Partita del cuore

Il prossimo sabato 14 maggio ad ore 21.00 si terrà presso lo stadio Quercia la manifestazione a scopo benefico PARTITA DEL CUORE.
Un incontro di calcio amichevole dove si sfideranno la nazionale Vip Sport e la nazionale Giornalisti sportivi.
Oltre alla possibilità di applaudire personaggi a tutti noti, l'occasione è quella di aiutare l'Associazione Amici di Jenny che da anni si impegna nella raccolta di fondi per finanziare la ricerca sulla sindrome di Angelman.

Siamo un’Organizzazione di Volontariato denominata “Amici di Jenny” Onlus fondata due anni fa da genitori di bambini affetti dalla Sindrome di Angelman residenti nella Provincia di Trento.
La sindrome di Angelman è una sindrome neurocomporamentale di origine genetica.
La S.A. è dovuta all’assenza o all’anomalo funzionamento della componente materna di una regione del cromosoma 15 (15q11 – q3). Le persone affette da questa sindrome possono essere suddivise in 5 specifiche classi eziologiche a cui corrispondono meccanismi biologici e rischi di ricorrenza differenti. Considerata la complessità dei meccanismi genetici che determinano la S.A., è importante investire e sostenere la ricerca con l’auspicio, nel tempo, di poter arrivare ad una diagnosi pre-natale. La S.A è una malattia genetica, ma nella maggioranza dei casi non ereditaria; infatti un bambino con S.A. ha solitamente genitori e parenti sani.
I pazienti affetti presentano un importante ritardo sia intellettivo che motorio, problemi di equilibrio con tremori agli arti, scialorrea, mioclonie, crisi epilettiche, ipotonia, linguaggio gravemente compromesso o assente, eccessi di riso parossistico, ipereccitabilità, iperattività e scarsa attenzione. I bambini alla nascita sono solitamente normali, hanno problemi di alimentazione con difficoltà di suzione o rigurgito; alcuni di loro soffrono di infezioni ricorrenti delle alte vie respiratorie. Il ritardo dello sviluppo è già evidente intorno ai 6 mesi di vita, ma le caratteristiche peculiari della S.A. non si manifestano prima del primo anno di vita, e possono trascorrere diversi anni prima che possa essere effettuata una corretta diagnosi clinica.
La S.A., scoperta e classificata solo nel 1965 dal pediatra inglese Harry Angelman, da qui la denominazione, è considerata ancora sotto diagnosticata; infatti i dati attualmente disponibili parlano di un caso ogni 10.000 - 20.000 nati.
Nella Provincia di Trento si conoscono sette casi di bambini affetti da S.A.
A livello nazionale è attiva l’Or.S.A. con relativo sito orsa@sindromediangelman.org oppure www.sindromediangelman.org >>.

A livello provinciale è attiva l’Organizzazione di Volontariato “Amici di Jenny” Onlus, nata con l’intento di intraprendere azioni comuni allo scopo di sostenere autonomamente ed economicamente i diversi processi riabilitativi afferenti i nostri figli.
Stiamo predisponendo anche noi un sito dedicato www.amicidijenny.org >>